Les familles devraient-elles posséder des informations génétiques? Non

Bien que les gènes soient souvent partagés au sein d’une famille, la plupart des informations génétiques spécifiques auront été générées en examinant ou en testant un individu. De telles informations appartiendront inévitablement plus fortement à cette personne qu’à ses proches. Prétendre que l’information appartient à la famille, c’est manquer le point constituant. Dans la pratique actuelle, pour faire cette affirmation, poser la question à laquelle le test devrait normalement répondre: est-ce que la mutation M qui se trouve dans la personne P est également présente dans le parent R? S’il est présent dans R, alors P et R partagent le variant génétique particulier; sinon, ils ne le font pas. Il arrive que l’information génétique appartienne intrinsèquement à la famille. Par exemple, dans une étude de liaison génétique examinant le mode de partage des séquences d’ADN entre les membres de la famille, les résultats ne sont significatifs que lorsque la famille est considérée comme une unité. Les études de liaison génétique peuvent encore être utiles dans un cadre de recherche, mais sont maintenant inhabituelles dans la pratique clinique, car la plupart des tests génétiques diagnostiques cherchent à identifier des mutations dans des gènes connus. Je concède que ce type d’information génétique appartient en quelque sorte à la famille lorsqu’elle fait partie d’un test de diagnostic dans un service, mais c’est une petite concession.En outre, seule la personne pour laquelle le résultat a été généré devrait recevoir le résultat — les autres n’ont pas de prétention particulière à être informés des implications pour cette personne de leur modèle collectif de résultats. Sauf pour la personne testée, l’analyse du couplage ne devrait pas générer d’informations très importantes.