Confidentialité et confidentialité des patients

Le NHS est engagé dans un débat sur ce qui peut et ne peut pas être fait légitimement avec les patients ‘ Les données. D’un côté, il existe des angoisses quant à qui devrait avoir accès aux données et à quelles fins; d’autre part, les exigences en matière de responsabilisation, d’évaluation des performances, de protection efficace de la santé et d’administration efficace augmentent le besoin d’informations plus nombreuses et de meilleure qualité. Comment les services de santé ont-ils tardé à se rendre compte qu’ils avaient du travail à faire pour se conformer à la législation moderne en matière de protection des données et d’orientation professionnelle récente? En Angleterre et au Pays de Galles, un nouveau système de santé et de protection sociale La loi a été adoptée, ce qui a conduit à la création du groupe consultatif sur l’information des patients, et l’Autorité de l’information du NHS vient de terminer une consultation publique sur la vie privée des patients2,3. Les autres pays sont également confrontés à des problèmes similaires et l’on reconnaît qu’il est utile de développer des pratiques cohérentes sur le plan international. La confidentialité a toujours été essentielle. élément en consultation médicale. Toutefois, la protection de la vie privée n’est pas un droit absolu et doit être contrebalancée par des demandes reconventionnelles telles que les droits d’autrui ou de groupes sociétaux5. Comment parvenir à un juste équilibre? Faut-il toujours demander le consentement explicite des patients pour toute utilisation de leurs données en dehors des soins cliniques directs? Cela a été examiné et rejeté par le Groupe consultatif sur la confidentialité et la sécurité pour l’Écosse.4 Les éléments de preuve indiquent que lorsque le consentement éclairé est requis, l’exhaustivité des données est insuffisante et les données incomplètes, faussées par des biais non quantifiables, ne valent souvent pas le coût de la collecte.6 &#x02013 ; 9 Peut-être faudrait-il demander aux patients si certains éléments spécifiés ne devraient être partagés qu’avec certaines personnes ou organisations ou à des fins définies? Bien que cela puisse être possible, cela créerait une bureaucratie coûteuse et épuiserait les ressources dont on a cruellement besoin pour les soins de santé. Parfois, le débat risque de se polariser entre des opinions extrémistes inutiles. Heureusement, des signes de progrès apparaissent. Le nouveau projet de code de pratique du NHS Information Authority pour le personnel du NHS et les recommandations du Groupe consultatif sur la confidentialité et la sécurité pour l’Écosse mettent l’accent sur des priorités similaires: l’accès aux données identifiables doit être uniquement sur “ base; les patients doivent être informés de ce qu’il advient de leurs informations; ils peuvent refuser la divulgation à l’extérieur de l’équipe de soins immédiats (mais devraient comprendre le préjudice potentiel à leurs soins et celui des autres); la loi exige que certaines informations soient partagées au-delà de l’équipe de soins immédiats; Lorsque les informations sur la santé sont utilisées pour la planification, la gestion, la surveillance et la recherche, ces activités doivent utiliser “ anonymised ” données, et dans ces circonstances, le consentement n’est pas requis3,4. Certains détails restent cependant à clarifier. Par exemple, quels sont les niveaux de “ anonymisation ” sont acceptables dans la pratique? Le groupe consultatif sur la confidentialité et la sécurité pour l’Écosse a conclu qu’après un débat prolongé, l’utilisation du nom, de l’adresse et du code postal complet devrait suffire à la plupart des usages.4 En outre, le mois et l’année pourraient être utilisés le numéro NHS crypté. Il semble probable que cela satisferait la plupart des patients. Le projet de code de pratique de l’autorité de l’information du NHS propose une plus grande anonymisation.3 Son obligation de supprimer “ tout autre détail ou combinaison de détails susceptibles de soutenir identification ” pourrait, si strictement interprété, produire des données de peu de valeur. La loi des rendements décroissants opère ici. Les patients ainsi que les médecins seront réticents à dépenser les ressources consacrées à des systèmes informatiques complexes qui n’apportent que peu d’avantages supplémentaires. Assurer l’exactitude des données anonymisées présente des défis supplémentaires. Par exemple, les bases de données sur le cancer ou les anomalies congénitales doivent être évaluées en termes de qualité et être exemptes de doublons.On ne sait toujours pas si les solutions de technologie de l’information mises en œuvre dans d’autres pays peuvent fournir des données de qualité adéquate10. À certaines fins, les données identifiables peuvent être vérifiées par un personnel du NHS spécialement formé et supervisé. Les patients s’attendent à ce que les données dont dépendent leurs services de santé soient de haute qualité et, en effet, le maintien de l’exactitude est l’un des principes de la loi sur la protection des données11. Un autre ingrédient sera nécessaire: la confiance. En général, lorsque les patients du NHS sont interrogés sur le respect de la vie privée, la satisfaction est élevée.12 Mais la confiance relative à l’utilisation des données doit être méritée. Dans la pratique, cela signifie que les professionnels de la santé doivent comprendre les angoisses actuelles concernant la manière dont les informations sur la santé sont traitées; ils doivent apprendre les règles et les appliquer et accepter que l’accès illimité aux renseignements personnels sur la santé appartient au passé et que, parmi les nombreux outils dont ils ont besoin pour la pratique clinique moderne, se trouvent ceux de la gestion de l’information qualifiée.